神奈川難病連の歩と理念

NPO法人神奈川難病連は、難病の病気ごとに出来ている患者会が、神奈川で共に活動を進めるために設立した団体です。

病気ごとの患者会は、昭和40年(1,965年)代半ば頃から夫々活動を開始、昭和52年(1,977年)9月1日神奈川県難連(神奈川県難治性疾患団体連絡協議会)を結成しました。同時に難治性疾患相談室を開設、患者の立場から相談を受けてきました。

平成17年(2,005年)6月、より広い活動を目標にNPO法人格を取得し、NPO法人神奈川難病連(特定非営利活動法人神奈川県難病団体連絡協議会)となりました。

主な活動は、原因や治療法が不明の病気(難病)等によって困難に直面している患者や家族を対象として、医療療養相談事業、原因の早期解明と治療法の早期確立のための調査研究事業、医療と福祉の向上並びに社会援助に関する事業を行い、難病問題の社会的啓発と対策の発展寄与することを目的としています。
具体的には

    かながわ難病相談・支援センターの運営(県の受託事業)

    医療講演会、相談会等の開催及び開催支援

    会報の発行、患者向け冊子「難病シリーズ」の刊行

    行政への働きかけ

    難病関連の各種研修会などへの講師派遣

    その他

神奈川難病連の主な活動

原因や治療法が不明の病気(難病)などによって困難に直面している患者や家族のための相談活動はじめ、医療と福祉に関する各種の情報提供と啓発活動、医療と福祉の向上を目標に活動しています。

 

●医療講演会、相談会等の快哉及び快哉支援

●会報の発行、患者向け冊子「難病シリーズ」の刊行

●患者団体の設立支援及び行政への働きかけ

●各種研修会、講演会等への講師派遣

●医療と福祉に関する各種の情報提供と啓発活動

●かながわ難病相談・支援センターの運営